Początki projektu SMA. Przełom w jakości życia chorych i ich opiekunów.

Już prawie 30 lat temu w północnych Włoszech Progettiamo Autonomia – Barbieri Spa rozpoczęło  realizację słynnego projektu zaopatrzenia pacjentów SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Odważne i innowacyjne podejście przyczyniło się do znacznej poprawy jakości życia chorych na SMA.

Projekt zainicjowany przez technika ortotyka Romano Salsi, współzałożyciela Progettiamo Autonomia oraz specjalistkę, terapeutkę Chiarę Mastellę szybko zdobył duże uznanie w kraju i za granicą, angażując najważniejsze ośrodki medyczne i terapeutyczne.

Od samego początku celem nadrzędnym działań Progettiamo Autonomia (wł. projektujemy autonomię) była poprawa jakości życia i zwiększenie autonomii dzieci z SMA. W ówczesnych czasach choroba SMA była chorobą postępującą, nie istniało leczenie farmakologiczne a pacjenci odchodzili w bardzo młodym wieku. Obszarem działań techników ortotyków było przede wszystkim wsparcie funkcji oddechowych, przeciwdziałanie deformacji ciała,  umożliwienie samodzielnego poruszania się na wózku inwalidzkim a także bezpieczna, wczesna pionizacja dzieci.

Projekt SMA obejmuje serię dedykowanych produktów, z których każdy jest wynikiem wieloletniego doświadczenia i został opracowany na potrzeby tej specyficznej patologii. Bardzo szybko rozwiązania SMA znalazły zastosowanie także w innych chorobach nerwowo-mięśniowych i innych.

Pierwsze zaopatrzenie wykonane na miarę

Początkowo istniała pilna potrzeba zmiany pozycji ciała z leżącej na siedzącą lub półsiedzącą. Chcieliśmy dosłownie „wyciągnąć pacjentów z sypialni”, zapewnić chorym lepszą perspektywę, możliwość bardziej aktywnego obcowania ze światem przy zachowaniu bezpieczeństwa i przeciwdziałając powstawaniu deformacji ciała. Tak zrodziły się siedziska ortopedyczne wykonywane na miarę tzw. postury (linia EXPANDER) wraz z bogatym wyposażeniem dodatkowym. Siedziska wreszcie pozwoliły pacjentom opuścić nie tylko łóżka, ale i domy i mieszkania, co było prawdziwą rewolucją w życiu chorych a także ich opiekunów.

Najtrudniejszym krokiem było wdrożenie gorsetów (linia HOOP). Należało pokazać, że sztywne gorsety, uważane dotychczas za niebezpieczne i szkodliwe w chorobie SMA, w rzeczywistości ratują dzieciom życie, poprawiają saturację i pozwalają na optymalizację metabolizmu oraz przeciwdziałają niebezpiecznym deformacją tułowia. Gorsety zostały wyposażone w szereg użytecznych akcesoriów poprawiających samodzielne funkcjonowanie dzieci (wsparcie głowy dwu- lub czteropunktowe, dynamiczne podwieszki głowy, egzoszkielet PAXO).

Równolegle stworzyliśmy linię specjalnych ortez kończyn dolnych i górnych. Powstały nowe, dopasowane i funkcjonalne formy, przy wykorzystaniu coraz lżejszych i delikatniejszych tworzyw.

Następnie dostosowaliśmy ortezę HKAFO, która pierwotnie używana była głównie przez dzieci z  rozszczepem kręgosłupa, do potrzeb dzieci z SMA. Orteza HKAFO może obejmować wszystkie segmenty ciała a jej forma zmienia się w zależności od potrzeb wybranego pacjenta. Umożliwia bezpieczną pionizację nawet przez dłuższy czas, która może odbywać się w dowolnym miejscu. W połączeniu z prostym przenośnym pionizatorem SMANDING dziecko może być szybko i bezpiecznie pionizowane w każdym otoczeniu. Pionizator aktywny TOMMY umożliwia natomiast przemieszczanie się, eksplorację świata, zabawę, udział w życiu rodziny i rówieśników. Oba sprzęty są wygodne w transporcie.

Nowa jakość

Tak zaopatrzony pacjent uzyskiwał maksymalną autonomię i poczucie sprawczości. Dzięki pierwszym sprzętom, pomimo choroby i pogarszającego się stanu zdrowia, dzieci  stały się wreszcie bardziej obecne w życiu codziennym, zostały zauważone przez najbliższe otoczenie. To wielki, milowy krok w stronę godnego życia chorych na SMA.

Tworząc Progettiamo Autonomia Polonia postanowiliśmy przenieść te najlepsze praktyki do Polski. Jako rodzice chorego na SMA 1 Antka wiedzieliśmy, że dzięki wdrożeniu dedykowanego zaopatrzenia możemy realnie zmieniać rzeczywistość, mieć wpływ  na codzienność zarówno naszego syna, jak i innych pacjentów. To było naszą motywacją do założenia spółki. A co najważniejsze pozwoliło nam odnaleźć sens w trudnym doświadczeniu jakim była diagnoza choroby.